健康视点丨大龄孤独症患者未来之路如何破局

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华声在线全媒体记者 张春祥

今日上午,你打算选购哪些食材?成成(化名)选择了红辣椒和猪肉,打算烹饪一道辣味十足的辣椒炒肉。4月3日的上午,在长沙市劳动西路的星希望长沙校区,他正在参加生活技能的培训课程。这位23岁的青年,虽然年纪稍大,但却是位孤独症患者。自参加培训以来,已过去了3个多星期,他的进步可谓是显而易见。

自1982年我国确诊首例孤独症以来,时光已走过四十余载,众多孤独症儿童已步入成年。面对成年孤独症群体的安置问题,孤独症家庭及社会又面临一道新的挑战。不完全统计显示,我国孤独症患者已突破1300万大关,且每年新增患者约20万,其中14岁以上大龄孤独症群体占比已超过六成。

如何让大龄孤独症患者融入社会?记者就此进行了探访。

大龄孤独症患者面临诸多生存困境

二十年前,我的孩子刚满两岁半便被确诊患有孤独症。经过家庭康复训练,十八年后,她终于收到了大学的录取通知书。这也促使我投身于孤独症康复事业。星希望创始人、北京信息科技大学教师、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主委杜佳楣向记者透露,尽管医学领域不断取得进展,孤独症的成因至今仍不明确,且尚无法实现彻底治愈。在人生的成长旅程中,年龄较大的孤独症患者遭遇了更加艰难的考验,其中众多患者不得不无奈地被限制在家中,与社会生活产生了严重的隔阂。

随着孤独症儿童跨过成长的关键时期,迈入成年阶段,原本就有限的康复资源显得愈发紧张。

在我国,针对年龄较大的孤独症患者的康复机构数量不到5%,而职业教育和就业援助服务几乎一片空白。这种情况表明,随着这些孩子成长为成年人,他们很可能会面临生活的重重困难。

超超(化名),这位28岁的孤独症患者爱游戏ayx官网登录入口,智力发展滞后,在社会交往中显得能力不足。由于无法准确判断他人的真实意图,他在日常生活中曾多次遭受欺诈。

他曾轻易地相信了别人的谎言,把辛苦攒下的零花钱轻易地送了出去;找工作时,他又不幸被不法分子以介绍工作为名骗走了钱财。每一次这样的遭遇,都给超超的心灵带来了伤害,也让他的母亲刘丽(化名)感到十分心疼。

刘丽现已步入古稀之年,日复一日地与时光竞速爱游戏app入口官网首页,期盼在还能亲自照看儿子的岁月里,为他铺设一条坚实的道路。她深知爱游体育app下载官网,自己身体状况每况愈下,随时可能病倒,而超超仍旧稚气未脱,尚不能独立自理。这份忧虑,犹如一块沉重的巨石,沉重地压在刘丽心头,让她难以呼吸。

长沙成立国内首个自助托养基地

记者经过调查发现,当前情况下,多数康复机构的服务对象主要是0至14岁的自闭症患儿,这一年龄阶段被普遍认为是最适合进行康复治疗的黄金时期,因此机构倾向于投入更多的资源。然而,当孩子年满14岁后,他们往往遭遇无法继续获得服务的困境。对于年龄较大的自闭症患者来说,他们往往缺乏相应的康复项目,而家长也难以承担高昂的治疗费用,这使得康复机构难以对他们提供服务。

2025年3月,杜佳楣率领团队在长沙创立了我国首个面向大龄孤独症青年的自助托养基地。该基地的特色在于,它不仅为这些青年提供动机激发、语言能力增强、注意力提升技巧、社交游戏训练以及问题行为解决等定制化的能力培养,而且还提供就业援助和就业辅导服务。

基地依托专业的康复团队,为每位学员精心设计专属的训练方案,包括基础能力锻炼、专业技能的培育以及社交技巧的提高等多个方面,旨在确保学员在各方面能力上都能得到全面而有效的提升。再者,他们携手众多企业,实施了多种就业技能的培训项目,涵盖了岗位操作技能、行业相关知识和职业素养等多个方面,旨在为学员打造一个全方位的培训体系。此外,通过模拟真实职场环境,他们助力学员深入理解并掌握所需的职业技能。

更重要的是,我们致力于密切关注大龄孤独症青年的就业状况,向他们提供必需的支持与辅导,旨在确保他们能够顺畅地融入社会,并实现个人价值。杜佳楣向记者透露,该项目的宗旨远不止于提供一个居住空间,它更致力于给予他们应有的尊重和关怀,使他们即便在安全、温馨的环境中,也能保持尊严地生活。

在星希望长沙校区,成成的成长轨迹清晰可见。为了助他掌握必要的生活技巧,这里的教师们倾注了极大的心血。在特教老师的悉心教导下,成成现已能够独立完成购物、乘坐公共交通、烹饪以及整理床铺等日常事务,并且还学会了制作逼真的仿真花。

制度体系亟待更加完善

近期,中国残疾人联合会联合教育部等相关机构,积极推动涉及自闭症人群在内的残疾人职业教育的进步,并且为年龄较大的自闭症患者提供了包括生活补助和福利待遇在内的多重保障措施。

湖南省及省人民政府已连续六年将自闭症儿童的康复援助项目列为省级重点民生工程,至今已为3.24万名自闭症儿童提供了康复援助,整体康复效果显著,有效率达到了96%以上。

湖南省残联携手省发改委、省教育厅、省卫生健康委等九个部门,近期共同发布了《湖南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2025—2028年)》。该方案旨在四年内,全方位、多角度地强化孤独症儿童关爱服务的机制、政策支持、服务质量和成长环境,力求实现全面进步和显著提高。

显而易见,政府层面的政策正逐步趋向细致化,社会各界对孤独症患者的关注度也在不断提升,然而,对于大龄孤独症患者的关怀程度仍需进一步增强。

杜佳楣提出,政府部门应对大龄孤独症患者提供政策上的支持,实施分门别类的救助措施,以促进他们顺利进入职场。此外,应当在康复和照料大龄孤独症青年的领域增加资金投入,例如强化专业技术人员的培训、拓展针对大龄孤独症青年的康复课程开发、开设就业职业培训班、健全就业支持体系等,使大龄孤独症患者能够掌握一项技能,为他们融入社会开辟途径,实现个人价值。

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